瓷娃娃是对成骨不全症（脆骨病）群体的昵称，而脆骨病是一种发病概率约为万分之一的罕见疾病，目前中国约有10万人。

瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病人大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

过去20多年一直生活在父母的过度保护之下，来北京参加病友大会就像越狱成功一样。而大会就像家一样，这里没有歧视。

     —— 内蒙病友訾河山

从病友大会回去，我坚定了信念在淘宝开店，如今网店不仅做到了四个钻，还通过开店认识了我的媳妇。

—— 山东病友李兰泉

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，就自身疾病相关的问题展开讨论。总共三天的会议内容涉及到义诊、医疗培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等50多家媒体的宣传报道。

以前我经常会问自己，让这么多人为我读大学付出了那么多，而我却看不到未来，值得吗？而在这个大会上看到同为病友的他们做了这么多有意义的事情，我找到了答案，看到了希望，谢谢你们！
———21岁湖北病友何荣

以前我们只关心上班为孩子挣更多的钱，来参加大会以后，我们更重视孩子的心理健康，让她更多的走出去，接触社会，这才是最重要的。
——福建6岁病友的母亲余瑛

2011年8月，第二届瓷娃娃全国病人大会即将拉开帷幕！来自全国各地的病友将欢聚一堂，就自身关心的问题进行交流、学习。本届会议将比2009年会议更大规模、更丰富多彩的议题。 目前，第二届病人大会已经正式启动报名程序。我们将从报名表中挑选100-150个病友家庭前来参会，欢迎大家踊跃报名。

瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

使命：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱。 Love is still strong.
官方网站：www.chinadolls.org.cn
官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn

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