瓷娃娃罕见病关爱中心|罕见病|罕见疾病|成骨不全症|脆骨病| http://www.chinadolls.org.cn Fri, 20 Apr 2012 15:15:33 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.2.1 首届中国罕见病高峰论坛邀请函 http://www.chinadolls.org.cn/recent_news/%e9%a6%96%e5%b1%8a%e4%b8%ad%e5%9b%bd%e7%bd%95%e8%a7%81%e7%97%85%e9%ab%98%e5%b3%b0%e8%ae%ba%e5%9d%9b%e9%82%80%e8%af%b7%e5%87%bd http://www.chinadolls.org.cn/recent_news/%e9%a6%96%e5%b1%8a%e4%b8%ad%e5%9b%bd%e7%bd%95%e8%a7%81%e7%97%85%e9%ab%98%e5%b3%b0%e8%ae%ba%e5%9d%9b%e9%82%80%e8%af%b7%e5%87%bd#comments Thu, 23 Feb 2012 09:53:45 +0000 editorfirst http://www.chinadolls.org.cn/?p=4828 Read the Rest...
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2012首届中国罕见病高峰论坛

邀 请 函

尊敬的____________ 先生/女士：

2012年2月29日是国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴，联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动。我们将于2月29日当天举办“2012首届中国罕见病高峰论坛”， 希望通过政府部门、医学专家、罕见病组织及媒体等共同讨论罕见病有关议题，特诚挚邀请您的出席。

罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有6000~7000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！

但是，目前我国尚未对“罕见病”的概念进行定义，罕见病患者绝大部分没有有效的治疗方法，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障，甚至连生命都受到了严重威胁！

希望通过本次高峰论坛，就罕见病相关议题展开充分讨论，通过各方意见的深入表达和交流，增进社会各界对罕见病问题的充分认识并达成共识，促进罕见病相关法律政策早日出台。

有关国际罕见病日及论坛更多信息，请访问：www.hanjianbing.org

时  间：2012年2月29日 下午

主  办：瓷娃娃罕见病关爱中心、北京医学会医学遗传学分会

协  办：北京医学会围产医学分会、北京医学会儿科学分会、北京军区总医院八一儿童医院、中国血友之家、黏多糖贮积症关爱中心、月亮孩子之家、中国结节性硬化症联盟、爱稀客文化中心、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊会、DMD关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病友协会、RETT家庭关爱中心

支持机构：福利彩票公益金、壹基金、国际助残（中国）、BioMarin

会议议程

1:00 PM  签到

1:30 PM  国际罕见病日中国区四叶草标志 发布

“一人一照片、关注罕见病”征集活动照片  发布

罕见病公益宣传片 发布

1:45 PM  领导及主办方 致辞

2:29 PM  2012国际罕见病日中国区宣传推广大使授予仪式

中国区宣传推广大使：张泉灵（CCTV著名主持人）

主题论坛——医学专题

2:35-3:05 PM 国内外罕见病医疗现状及进展

主持人：张学  北京医学会医学遗传学分会 主任委员

嘉宾：
黄尚志  中国医学科学院 教授/世界卫生组织遗传病社区控制合作中心 主任
魏  珉  北京医学会儿科学分会 主任委员
陈  倩  北京医学会围产医学分会 主任委员
张宏冰  中国医学科学院 特聘教授

主题论坛——政策专题

3:10-3:40 PM 我国罕见病政策保障现状、进展及展望

主持人：张泉灵 

嘉宾：
民政部/卫生部领导
孙兆奇  全国人大代表/安徽大学 教授
王晨光  清华大学法学院卫生法中心 主任
尚晓援  北京师范大学儿童福利研究中心 教授
宋华琳  南开大学法学院 副教授

主题论坛——社会专题

3:40-4:10 PM 各类相关方在政策推动中的作用和参与

主持人：肖磊  瓷娃娃罕见病关爱中心 罕见病发展网络协调人

嘉宾：
黄如方  瓷娃娃罕见病关爱中心 执行主任
储玉光  中国血友之家  会长
媒体代表 
制药企业代表 

4:10-4:30 PM 中国罕见病高峰论坛专家委员会 聘任仪式

颁奖嘉宾：各罕见病代表

4:30-5:00 PM 全国两会罕见病政策建议信专家联合签名

附：参会申请表


2012首届中国罕见病高峰论坛

参会申请表

姓名 性别
年龄 城市
单位 职务
手机 电子邮箱
您对论坛有何建议？感谢您对我们的支持！

请发送申请表到：rarediseasecn@gmail.com， 咨询电话：010-63458713-802

注：1、详细参会时间和地址在申请获得确认后告知。

2、本次论坛不收取任何费用，参会者交通费请自理。

瓷娃娃罕见病关爱中心

2012年2月6日

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]]> 北京瓷娃娃罕见病关爱中心

2011年12月财务公开清单

北京瓷娃娃罕见病关爱中心行政财务部2012-02-17发布

账户概览

账户 渠道 金额
北京瓷娃娃罕见病关爱中心 银行收款 ￥1012966.12
淘宝小铺营销收款 ￥22867
项目收款 国际助残 ￥19089.65
中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金 银行收款 ￥2400
51GIVE收款 ￥2824
支付宝收款 ￥805.39
小计 ￥1060952.16

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

详单发布

一、银行收款：

日期 捐赠人 捐赠金额 善款渠道 指定用途
2011/12/1 白亚蕾 1,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/5 爱心人士 150,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 100000元用于医疗救助
20000元用于机构运营
30000元用于员工发展
2011/12/5 袁韵 200 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助

2011/12/5

 万仁华 400 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/5 刘生权 220 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/6 王丹 660 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/7 冼建华 50 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 德国使馆 60,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 北京易云智力信息技术有限公司 660 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 赵姣莲 300 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 张占民 900 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 黄宇 600 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 张晓黎 600 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/8 梦想合唱团 2,262.20 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/9 朱颖 500 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/13 陈小勤 15,200.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/14 马中宇 600 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/18 吕遥 50 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/19 刘立昂 1,800.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/20 北京市朝阳区哈赛科技传播中心 1,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 瓷娃娃苏钰婷
2011/12/21 银行利息 2,042.42 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/23 中国政法大学爱不罕见团队义卖 1,216.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/23 英特尔活动义卖 174 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/23 林美如 300 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/23 肖智慧 440 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/26 刘立昂 180 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/26 北京创智通科技发展有限公司 3,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/26 李红涛 1,200.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 指定瓷娃娃马加鹏
2011/12/26 张超 200 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/27 招商证券股份有限公司 400,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/28 深圳壹基金公益基金会 355,011.50 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 海洋天堂第二批项目款
2011/12/28 陈一嘉 10,000.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 未指定
2011/12/31 周黎 1,320.00 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助
2011/12/31 刘生权 880 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 一对一资助

二、淘宝小铺营销收款：

由于淘宝小铺的收款信息非常多，所以请您下载进行浏览。

https://skydrive.live.com/redir.aspx?cid=d8dc369fd16d5149&resid=D8DC369FD16D5149!632&parid=D8DC369FD16D5149!526&authkey=!AG9rBG7b_Q9z2uo

三、项目收款：

2011/12 国际助残 19089.65 北京瓷娃娃罕见病关爱中心

项目款

（直接由资助方报销）

中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

详单发布

一、银行收款：

日期 捐赠人 捐赠金额 善款渠道 指定用途
2012/12/3 孙伟 200.00 瓷娃娃基金 未指定
2012/12/14 高伟洪 1,000.00 瓷娃娃基金 未指定
2012/12/15 爱心人士 400.00 瓷娃娃基金 未指定
2012/12/21 王芳华 300.00 瓷娃娃基金 未指定
2012/12/29 刘宏彬 500.00 瓷娃娃基金 未指定

二、51GIVE收款：

日期 捐赠人 捐赠金额 善款渠道 指定用途
2011/12/5 范丽玲  50 51GIVE 未指定
2011/12/6 陶川云  10 51GIVE 未指定
2011/12/11 刘佳子  100 51GIVE 未指定
2011/12/13 马吉  50 51GIVE 未指定
2011/12/13 邵鹏  50 51GIVE 未指定
2011/12/13 袁小玉  10 51GIVE 未指定
2011/12/13 李涛  1000 51GIVE 未指定
2011/12/14 谢维民  4 51GIVE 未指定
2011/12/14 刘晓鹏  50 51GIVE 未指定
2011/12/14 爱心人士 100 51GIVE 未指定
2011/12/14 林锦来  300 51GIVE 未指定
2011/12/19 胡倜倜  100 51GIVE 未指定
2011/12/19 刘佳子  200 51GIVE 未指定
2011/12/20 区欣年  50 51GIVE 未指定
2011/12/22 王翰绎  200 51GIVE 未指定
2011/12/24 王聚星  200 51GIVE 未指定
2011/12/23 爱心人士 50 51GIVE 未指定
2011/12/26 赵静  100 51GIVE 未指定
2011/12/28 郝成波  200 51GIVE 未指定

三、支付宝收款：

由于支付宝的收款信息非常多，所以请您下载进行浏览。

https://skydrive.live.com/redir.aspx?cid=d8dc369fd16d5149&resid=D8DC369FD16D5149!632&parid=D8DC369FD16D5149!526&authkey=!AG9rBG7b_Q9z2uo

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说明：

感谢以上所有爱心机构、爱心人士的慷慨捐赠，我们将按照捐赠人的指定用途合理使用善款。

1、“未指定”用途的捐款将被用于本中心工作所涉及的各个方面；

2、本中心的 “一对一资助”项目的部分资助款由资助人直接汇给受助家庭，不计入本清单；

3、本清单所指的“淘宝小铺”收入是指瓷娃娃官方淘宝店（http://iciwawa.taobao.com）的义卖或捐赠收入；

4、本清单所指的“51GIVE”收入是指中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金的在线捐赠平台（http://www.51give.org/ciwawa.php）的收入；

5、本清单所指的“支付宝”收入是指中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金在支付宝爱心平台（https://love.alipay.com）开通的项目捐赠收入；

6、本中心的财务支出报告和工作记录请关注本中心的官方网站、博客及微博；

7、瓷娃娃罕见病关爱基金是瓷娃娃罕见病关爱中心于2009年在中国社会福利基金会下设立的专项基金，所接受的善款直接汇入基金会账户，用于罕见病群体的关怀和救助工作。

捐款信息：
户 名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行：中国工商银行北京长安支行
账 号：0200-0033-0923-0007-913
务必注明：爱心捐赠

捐赠热线：010-63459745

瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）一直以来遵循公益收入及支出的公开、透明原则，为了进一步增强机构的公信力、项目的高效运作能力、财务规范化，瓷娃娃将在每月定期公布公益收入的基础上，从2011年开始公布每季度支出财务报告以及重大项目财务报告，欢迎捐赠人及社会各界监督、指正！

请大家和我们一起帮助、陪伴、督促瓷娃娃的规范、可持续发展！

l  瓷娃娃罕见病关爱中心行政财务部问询电话：010-63458713 EXT 806；

l  中国社会福利基金会财务部问询电话：010- 85118943；

l  捐赠、合作咨询：010-63459745  ciwawa@chinadolls.org.cn

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2011第二届瓷娃娃全国病人大会

会议议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2011瓷娃娃全国病人大会

主 办 方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

赞 助：壹基金、福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Bazaar Group

支持单位：美泉宫饭店、康师傅、淘宝网、中华儿慈会、特仑苏

特别推广伙伴：新浪公益、新浪微博、京华时报公益周刊、凤凰健康、凤凰亲子、中国发展简报、百度

时间：8月20日——23日

地址：北京

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主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30  嘉宾签到、入场

09：30-09：40  瓷娃娃病人大会VCR

09：40-10：00  领导致辞

10：00-10：10  瓷娃娃机构VCR

10：10-10：25  主办方致辞

10：25-10：30  瓷娃娃病友家属致辞

10：30-10：45  “梦想支点”奖学金计划 启动仪式

10：45-11：00  瓷娃娃合唱团 —《明天的记忆》

11：00-12：00  媒体采访接待

——————————————————————————————————

8月19日 报 到

09：00——18：00  签到（参会人员入住酒店）

18：00——20：00  欢迎晚宴

20：00——20：30  见面会

8月20日 第一天

07：30——08：30  早餐

09：00——11：30  大会开幕仪式

11：30——14：00  中 餐

14：00——16：00  会场一：政策法律培训会

13：30——15：30  会场二：罕见病组织：项目管理与评估

16：00——17：30  会场二：罕见病组织：罕见病政策与立法

14：00——16：30  会场三：成骨不全症医学研讨会

18：00——19：30  晚 餐

20：00——22：00  会场一：病人故事分享（病友代表）

20：00——21：30  会场二：罕见病组织：海洋天堂项目讨论会

8月21日 第二天

07：30——08：30  早 餐

09：00——10：30  医学培训

10：40——12：30  义诊（手术、药物、遗传孕检）

12：00——13：00  中 餐

13：30——15：30  康复培训、交流

16：00——17：30  会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训

16：00——17：30  会场二：淘宝“云客服”培训及分享（淘宝网）

18：00——19：30  晚 餐

19：45——21：30  病人故事分享（病友代表）

8月22日 第三天：游 玩

9：00——12：00  鸟巢及水立方

15：00——17：00  病友和家属联谊会

8月23日 第四天：离京&“云客服”培训

7：30——9：00  早餐

9：00——14：00  退房

9：00——16：30  淘宝“云客服”培训（淘宝网）

更多大会咨询、合作、采访：

E-MAIL：dahui@chinadolls.org.cn

TEL: 010-63459745 18810068924

关于病人大会

瓷娃娃罕见病关爱中心将于2011年8月20日-22日三天在北京隆重举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”，届时将有全国近300名脆骨病患者及家属、其他十余种罕见病患者参加，同时我们也将邀请政府相关部门、医学专家、企业代表、公益组织朋友、媒体等各界人士出席。

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

一个需要父母抱着的7岁瓷娃娃，看到一个10岁牵着父母的手可以站立的瓷娃娃时，他们一直绝望的眼神中迸发出那希望的光，我们至今无法忘记；

那个坐在轮椅上16岁已经放弃学习、放弃努力的瓷娃娃，看到双腿萎缩同样坐在轮椅上但自学成为心理咨询师的姐姐时说：“妈妈，我要上学！”，我们为近半年的辛苦筹备感到值得；

一个成年瓷娃娃艰苦创业当上老板，自豪的站在讲台上为全场病友分享，下面爆发出一阵又一阵热烈的喝彩与掌声时，我们早已无法抑制的热泪盈眶。

首届大会也使得社会各界对于脆骨病及罕见病群体的关注也达到空前程度，中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报、新浪、腾讯、搜狐等50多家全国主流媒体纷纷对大会做了报道。

目前，第二届病人大会召开在即，我们期待着！

“让明天的记忆不模糊，不是因为孤独。因为我们执着的态度，不管它起起伏伏。让今天把明天变特殊，未必因为满足。因为我们过得不含糊，从来不曾退出。”

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2011年第二季度支出财务公开

2011年第二季度支出财务公开

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“用一元的爱心 做一天的公主”活动规则

一．如何参与活动？

     1月16日0时0分-2月10日13时14分，在活动页面根据您的所在城市选择 “1元变公主”奖品，并在提供该奖品的卖家店铺通过支付1元人民币（下称“爱心款”）拍下该奖品（同一个卖家提供的奖品您可以拍多次，上限为10次，多拍无效）。

1. 您已成功支付爱心款且没有发生退款情形。

2. 满足以上两个条件您就可以参与本活动并有机会获得“1元变公主”奖品。

二．如何抽取获奖用户？

1. 每一笔爱心订单，系统均会自动生成一个15位的交易订单编号，此编号具有唯一性。

2. 根据2月10日收盘当天的上证指数（代码000001）和深证成指（代码399001）小数点前的整数位，按照上证指数小数点前的整数位、深证成指小数点前的整数位进行组合（下称“指数数字”），指数数字的位数为N位。取交易订单编号前N位数字（下称“订单数字”）。将指数数字与订单数字进行比较差额，差额（取绝对值）最小的用户获奖。

比如： 1月11日上证指数：2276.05，深圳成指：9239.21.那么组合后的指数数字为：22769239，N=8。如果交易订单编号：123017830769419，则取其前8位为订单数字：12301783。差额计算办法：22769239-12301783=10467456

3.如果差额相同，则取支付爱心款时间最早的用户中奖。

4.本活动共有五种“1元变公主”奖品，每种奖品对应一名获奖用户，本活动共计抽出5位幸运用户。

5.2月10日17:00，活动页面及奖品页面同步公布中奖信息。

三．如何拿到奖品？

1. 中奖用户，自公布获奖名单之日起将由提供该奖品的活动卖家与您的手机（您的淘宝ID绑定的手机号或您在爱心捐赠备注中写明的手机号）取得联系，确认2月14日当日的行程及安排等细节，您可在2月14日享受活动奖品对应的服务或商品。

2.自公布获奖名单之日起2日内，如果活动卖家无法与您取得有效联系的，则淘宝将取消您的获奖资格。

3.活动奖品不得折现，不能转赠，亦不能兑换等价值的其他商品或服务。

四．一元钱一份爱

1.您同意将参与本活动而支付的爱心款全部捐赠给“瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）”，您同意由提供活动奖品的卖家具体实施前述捐赠，替瓷娃娃完成一个情人节梦想。

2.活动卖家将在2012年2月18日前完成捐赠，并将捐赠凭证公布到淘宝指定页面，链接为：http://bangpai.taobao.com/group/thread/809032-270005005.htm

3.为了保证活动的公益捐赠的可信度，所有拍下用户均默认认可本公益活动的规则，不能申请退款，瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关爱协会）将对活动捐赠进行全程监督。

五．捐赠说明

1.瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）介绍：

      瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2007年5月，由罕见病患者自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

联系电话：010-63458713、63459745

电子邮件：ciwawa@chinadolls.org.cn

博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

官方网站：www.chinadolls.org.cn

瓷娃娃爱心小铺：http://iciwawa.taobao.com/

新浪微博：@瓷娃娃

2.  捐赠账号公示：

账户A

户名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行：中国工商银行北京长安支行

账号：0200 0033 0923 0007 913

捐款时务必注明：爱心捐赠

账户B

瓷娃娃支付宝官方账户：chinadolls11@gmail.com

捐款时务必注明：瓷娃娃爱心捐赠

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]]> 2011第二届瓷娃娃全国病人大会

开幕式媒体邀请函

亲爱的媒体朋友：

您好！

瓷娃娃罕见病关爱中心将于8月20日（本周六）上午九点举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。非常感谢在瓷娃娃过去的三年中，在你们的帮助下，成骨不全症（脆骨病）等其他罕见病群体由之前的不为人知到现在的共同关注。现特邀请您出席此次大会开幕式……

本次活动有全国近400名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。民政部、中残联、北京市民政局等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持；瓷娃娃20人合唱团首次与大家见面，演唱开幕式主题曲“明天的记忆”；罕见病奖学金也将首次启动。并有其他各界人士共近600人参与到这场瓷娃娃盛会中。

脆骨病，又称成骨不全症，是一种由于基因缺陷所致的遗传性罕见疾病，发病率约为万分之一，疾病表现为频繁骨折。目前中国没有任何官方研究统计数据，按比例推算，估计目前应该有10万人左右。大部分脆骨病患者的家庭分散在全国各地，其中因病致贫现象十分严重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常突出，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。第二届瓷娃娃全国病人大会的规模是第一届的两倍，各项议程也更加精彩纷呈。

第二届瓷娃娃大会在壹基金等资助方的大力支持下得以顺利开展，希望通过本次活动，使整个社会对脆骨病等罕见病群体有更加充分的认识，展示脆骨病患者积极乐观的生活态度。尽管这个群体身体如此脆弱，还好，我们的爱不脆弱！

瓷娃娃大会，期待您的出席！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2011年8月15日

附：开幕式议程

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

开幕式议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2011瓷娃娃全国病人大会

主 办 方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

赞 助：壹基金、福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Bazaar Group

支持单位：美泉宫饭店、康师傅、淘宝网、中华儿慈会、特仑苏

特别推广伙伴：新浪公益、新浪微博、京华时报公益周刊、凤凰健康、凤凰亲子、中国发展简报、百度

时间：8月20日（周六）9:00-11:30

地址：美泉宫饭店三楼国际厅（北京市海淀区西四环北路125号）

——————————————————————————————————

主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30 嘉宾签到、入场

09：30-09：40 瓷娃娃病人大会VCR

09：40-10：00 领导致辞

10：00-10：10 瓷娃娃机构VCR

10：10-10：25 主办方致辞

10：25-10：30 瓷娃娃病友家属致辞

10：30-10：45 “梦想支点”奖学金计划 启动仪式

10：45-11：00 瓷娃娃合唱团 —《明天的记忆》

11：00-12：00 媒体采访接待

媒体采访环节，主要采访嘉宾为：

l 民政部社会福利和慈善事业促进司司长 陆颖 先生

l 中国残疾人联合会副理事长 程凯 先生

l 民政局慈善工作管理办公室主任 程立岩 女士

l 中国社会福利教育基金会副理事长 张仲 先生

1 深圳壹基金公益基金会秘书长 杨鹏 先生

l 中央电视台著名主持人 张泉灵 女士

l 瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任 王奕鸥 女士

l 瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、执行主任 黄如方 先生

附：参会回执

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

媒体参会回执

姓 名   性 别  
工作单位   职 务  
电子邮箱   手机  
       
如对除开幕式以外的其他环节感兴趣请在此注明：

参会联系人：李芳女士

电 话：010-63458713 136 9927 9623

如果确认参加，请在8月19日前将以上回执发送至：dahui@chinadolls.org.cn 抄送：ciwawa@chinadolls.org.cn

首届大会回顾

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

一个需要父母抱着的7岁瓷娃娃，看到一个10岁牵着父母的手可以站立的瓷娃娃时，他们一直绝望的眼神中迸发出那希望的光，我们至今无法忘记；

那个坐在轮椅上16岁已经放弃学习、放弃努力的瓷娃娃，看到双腿萎缩同样坐在轮椅上但自学成为心理咨询师的姐姐时说：“妈妈，我要上学！”，我们为近半年的辛苦筹备感到值得；

一个成年瓷娃娃艰苦创业当上老板，自豪的站在讲台上为全场病友分享，下面爆发出一阵又一阵热烈的喝彩与掌声时，我们早已无法抑制的热泪盈眶。

延伸阅读

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

目前，大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本机构是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱 （Love is still strong）

邮件：chinadollscn@gmail.com

网站：www.chinadolls.org.cn(服务器搬迁中)

官方博客：blog.sina.com.cn/ chinadollscn

官方微博：weibo.com/ chinadollscn

附三天会议议程：

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

会议议程

8月19日 报 到

09：00——18：00 签 到（参会人员入住酒店）

17：30——19：30 欢迎晚宴

19：30——20：30 见面会（国际厅）

8月20日 第一天

07：30——08：30 早 餐

09：30——12：00 大会开幕仪式

国际厅 主持人：张泉灵

12：00——14：00 中 餐

14：00——16：00 会场一：政策法律培训会

北京厅 主讲：张 巍 主持人：黄如方

16：00——17：30 会场一：亲子快乐阅读

北京厅 主讲：冯 霞 主持人：莫寒、李芳

13：30——15：30 会场二：罕见病组织：项目管理与评估

雅典厅 主讲：黄 锂 主持人：肖磊

16：00——17：30 会场二：罕见病组织：罕见病政策与立法

雅典厅 主讲：宋华琳 主持人：肖磊

14：00——16：30 会场三：成骨不全症医学研讨会

伦敦厅 主持人：王奕鸥

17：00——19：30 晚 餐

19：30——21：30 会场一：病人故事分享（病友代表）

北京厅 主持人：孙月、魏瑞红

19：30——21：30 会场二：罕见病组织：海洋天堂项目讨论会（瓷娃娃）

8月21日 第二天

07：30——08：00 早 餐

08：10——08：40 大合影（酒店门口）

09：00——10：30 成骨不全症医学培训

北京厅 主讲：任秀智、孟岩、赵秀丽 主持人：王奕鸥

10：40——12：30 义诊（手术、药物、遗传孕检）

北京厅 主讲：任秀智、王延宙、孟岩、赵秀丽、韩兰稳 主持人：白珍怡

12：00——14：00 中 餐

13：30——15：30 康复培训、交流（瓷娃娃）

北京厅 主讲：杜乐梅、赵宏彬 主持人：王奕鸥

16：00——17：30 会场一：妈妈心理疏导和干预培训

伦敦厅 主讲：刘凤琴 主持人：魏瑞红

16：00——17：30 会场二：淘宝“云客服”培训及分享

北京厅 主讲：霍庆川 主持人：黄如方

17：30——19：30 晚 餐

19：20——21：00 病人故事分享（病友代表）

北京厅 主持人：孙月、魏瑞红

8月22日 第三天

7：00——8：00 早 餐

8：00——8：30 集合出发（酒店门口）

9：00——12：00 游览鸟巢及水立方

12：30——14：30 中 餐

15：00——17：00 病友和家属联欢会

北京厅 主持人：任韧（凤凰卫视主持人）、仲月（病友）

17：30——19：30 晚 餐

8月23日 第四天

7：00——8：30 早 餐

8：00——14：00 退房&离京

9：00——16：30 淘宝“云客服”培训（淘宝网）

西翠之旅酒店（广安门） 主讲：李琼

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2011第二届瓷娃娃全国病人大会

会议议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2011瓷娃娃全国病人大会

主 办 方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

赞 助：壹基金、福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Bazaar Group

支持单位：美泉宫饭店、康师傅、淘宝网、中华儿慈会、特仑苏

特别推广伙伴：新浪公益、新浪微博、京华时报公益周刊、凤凰健康、凤凰亲子、中国发展简报、百度

时间：8月20日——23日

地址：北京

——————————————————————————————————

主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30 嘉宾签到、入场

09：30-09：40 瓷娃娃病人大会VCR

09：40-10：00 领导致辞

10：00-10：10 瓷娃娃机构VCR

10：10-10：25 主办方致辞

10：25-10：30 瓷娃娃病友家属致辞

10：30-10：45 “梦想支点”奖学金计划 启动仪式

10：45-11：00 瓷娃娃合唱团 —《明天的记忆》

11：00-12：00 媒体采访接待

——————————————————————————————————

8月19日 报 到

09：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）

18：00——20：00 欢迎晚宴

20：00——20：30 见面会

8月20日 第一天

07：30——08：30 早餐

09：00——11：30 大会开幕仪式

11：30——14：00 中 餐

14：00——16：00 会场一：政策法律培训会

13：30——15：30 会场二：罕见病组织：项目管理与评估

16：00——17：30 会场二：罕见病组织：罕见病政策与立法

14：00——16：30 会场三：成骨不全症医学研讨会

18：00——19：30 晚 餐

20：00——22：00 会场一：病人故事分享（病友代表）

20：00——21：30 会场二：罕见病组织：海洋天堂项目讨论会

8月21日 第二天

07：30——08：30 早 餐

09：00——10：30 医学培训

10：40——12：30 义诊（手术、药物、遗传孕检）

12：00——13：00 中 餐

13：30——15：30 康复培训、交流

16：00——17：30 会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训

16：00——17：30 会场二：淘宝“云客服”培训及分享（淘宝网）

18：00——19：30 晚 餐

19：45——21：30 病人故事分享（病友代表）

8月22日 第三天：游 玩

9：00——12：00 鸟巢及水立方

15：00——17：00 病友和家属联谊会

8月23日 第四天：离京&“云客服”培训

7：30——9：00 早餐

9：00——14：00 退房

9：00——16：30 淘宝“云客服”培训（淘宝网）

更多大会咨询、合作、采访：

E-MAIL：dahui@chinadolls.org.cn

TEL: 010-63459745 18810068924

关于病人大会

瓷娃娃罕见病关爱中心将于2011年8月20日-22日三天在北京隆重举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”，届时将有全国近300名脆骨病患者及家属、其他十余种罕见病患者参加，同时我们也将邀请政府相关部门、医学专家、企业代表、公益组织朋友、媒体等各界人士出席。

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

一个需要父母抱着的7岁瓷娃娃，看到一个10岁牵着父母的手可以站立的瓷娃娃时，他们一直绝望的眼神中迸发出那希望的光，我们至今无法忘记；

那个坐在轮椅上16岁已经放弃学习、放弃努力的瓷娃娃，看到双腿萎缩同样坐在轮椅上但自学成为心理咨询师的姐姐时说：“妈妈，我要上学！”，我们为近半年的辛苦筹备感到值得；

一个成年瓷娃娃艰苦创业当上老板，自豪的站在讲台上为全场病友分享，下面爆发出一阵又一阵热烈的喝彩与掌声时，我们早已无法抑制的热泪盈眶。

首届大会也使得社会各界对于脆骨病及罕见病群体的关注也达到空前程度，中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报、新浪、腾讯、搜狐等50多家全国主流媒体纷纷对大会做了报道。

目前，第二届病人大会召开在即，我们期待着！

“让明天的记忆不模糊，不是因为孤独。因为我们执着的态度，不管它起起伏伏。让今天把明天变特殊，未必因为满足。因为我们过得不含糊，从来不曾退出。”

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]]> “一对一”资助项目2011年6月7月已资助瓷娃娃信息

受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
凯璇 男 9岁 浙江省武义 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
陈晓萍 女 辽宁铁岭 2011.5 200元 月

受助家庭情况：凯旋妈妈写信：我的儿子今年9岁，叫凯璇，还有一个正读初中三年级的女儿。在凯璇刚刚学走路的时候，不小心滑倒骨折。医生用夹板固定后在家躺了一个多月，可以爬行了，后来又可以走路了，但这是恶梦的开始，儿子是遗传了我（孩子妈妈），我小时候也不知摔骨折了多少次，亲戚让我们把孩子丢掉，可毕竟是我身上掉下的肉，活生生的一个人，怎能说丢就丢呢，我们决定把他养大成人。这几年来，儿子已十几次骨折了，反反复复，弄得我们精疲力竭，每晚都在恶梦中醒来。儿子想上学，可没有学校收留他，在媒体的帮助下，当地有所小学收下了他，他爸每天用电瓶车护送他上学放学，77岁的奶奶整天在学校陪着他。为了看病，家里也没有什么东西可卖的了，只有三间破泥房，凯璇还小，以后的路还很长，渴望孩子能够早日治疗，能够像其他孩子一样走路。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
松松 男 7岁 安徽 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
姜哲人 女 安徽 2011.6.9 300 月

受助家庭情况：松松和妈妈，姐姐都是瓷娃娃， 3个患者都不能走路，靠唯一的劳力爸爸照顾，并做小瓦工维持生活。现在家里只有棉絮，没有棉被过冬。在邻居资助下才有了电话。柳柳病情严重，腿部变形厉害，4岁前能走路，4岁后不能站立行走。即使在这样的情况下，柳柳也渴望着上学，她邻居家一群小孩上学时用板车接送她上学，上小学三年级，学习很好。弟弟出生一个月内就骨折了，从来不能站立行走。骨折过十几次。5月份，在瓷娃娃关怀协会帮助下姐弟两个在天津做手术。目前已经回家休养康复。需要增加营养。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
恒伟 男 15岁 江西樟树市 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
奇立乾·驰中宝汽车服务中心 男 内蒙 2011.6 200 每月
  受助家庭情况：孩子家庭贫困，还有一弟弟，身体状况一般，爸爸完全在家，负责用自行车接送他上学。学习成绩非常优秀，从一年级到初一都是班内前三名。妈妈在外打工，常年不回家。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
强强 男 12 山西太原 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
奇立乾·驰中宝汽车服务中心 男 内蒙 2011.6 200 每月
受助家庭情况：由于家庭贫困，且患儿父亲年纪较高，强强一直没有接受治疗也未能有机会接受任何形式的教育。父亲的退休金是家庭中唯一的收入来源。为了兼顾照顾强强和增加一些贴补，妈妈摆地摊来维持。妈妈说希望能早点让孩子进行治疗，将来一定送孩子上学。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
小杰 男 13岁 广东茂名 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
奇立乾·驰中宝汽车服务中心 男 内蒙 2011.6 200 每月

受助家庭情况：小杰和妹妹玲玲都是瓷娃娃，小小年纪已经经历了14次骨折。经过很多多次手术治疗，家里承担了沉重的负担，尽管如此，父母依然没有放弃他们兄妹。小杰渴望着上学，但由于频繁骨折，已经在小学停学中。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
玉林 女 9岁 青海西宁 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
王滨 男 北京 2011.6 150 每月
受助家庭情况： 9岁的玉林来自青海，出生10天就发生了骨折，至今已经承受10多次骨折的疼痛。农村家庭，只有2亩土地，爸爸轻度残疾，常年在外打工。为给她治病，家里借钱、还钱、借钱，至今已经为孩子花去十几万，欠债八万多。平时妈妈完全在家照顾她，没有经济收入。玉林是个可爱的活泼的小姑娘，喜欢学习，经过很多次给学校恳求，终于被学校接收上学。妈妈每天背着接送她上学。2011年春天，玉林在医院躺了2个多月，做了双腿的三处手术，寄托着爸爸妈妈的全部希望。目前正在家里康复。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
小洋 男 9 湖北 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
高飞 男 湖北 2011.6 200 月

受助家庭情况：小洋从小就很聪明乖巧，但不幸得了成骨不全症。才九岁的小洋已经发反复复骨折了28次。小洋的母亲每天背着儿子上学，生活现在都是靠着娘家补贴。小洋母亲一听孩子得了成骨不全而且没有特效药，不甘心，自己找了医书，得知可以手术治疗。小洋母亲找了主治医生，让用孩子做实验，第二次的手术还比较理想。但小洋的腿还是弯曲，急需治疗。小洋希望自己能走路。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
东旭 男 8岁 山东菏泽市 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
秦杰 女 北京 2011.7 200 月

受助家庭情况： 东旭来自山东农村，父亲边种地边打零工是家庭主要经济来源。东旭的姐姐正上高中，各种缴费多，家庭负担重。父母对于成骨不全症了解不多，对治疗效果和花费的考量存在许多疑虑，希望能给孩子治疗。为了能让小旭上学，爸爸找了好多学校，小旭已经终于在爸爸接送下上学前班了，年幼的小旭深知上学的机会来之不易，学习非常刻苦，受到老师和同学们地喜欢。懂事的小旭为避免上厕所被拥挤，他在校时几乎不喝水。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
夏夏 男 3 河南 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
王悯予 男 北京 2011.7 200 月
受助家庭情况：孩子出生第2天双大腿骨折，且伴随黄疸大脑缺氧等。全家人为此焦急一片。在医院住了26天进行牵引治疗，花费了4万。之后接二连三的30多次骨折，全家人心都碎了。为治疗，家里已经很贫困，4月10日，孩子胳膊又骨折了。即使这样，我们不想对孩子放弃。终于找到了瓷娃娃关怀协会，重新燃起我们对孩子的希望，希望在你们大家的帮助下，孩子能茁壮成长，谢谢你们，无论怎样我们都无法表达我们全家对大家的感觉之情。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
尚博 男 5 江苏 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
朱燕桦 女 上海 2011.7.18 200 月
受助家庭情况：可爱的尚博首次发病时是在刚满月时，刚到4岁就已经骨折了近20次，孩子撕心裂肺的哭泣，全家数次往返医院，花尽了家里所有积蓄。现在尚博已经4岁了，还是不能站立，整天坐在床上，腿骨严重弯曲变形。尚博家是一个特困难的家庭，三口之家中有两个是成骨不全症患者，妈妈和孩子。妈妈十三岁患病，是三级残疾。在怀孕8个月时，骨质突变，怀疑是肿瘤，在积水潭医院手术花了将近10万。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
美琳 女 10 河北 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
翟倩 女 上海 2011.7.23 200 月
受助家庭情况：11岁的美琳今年上小学三年级，在她二岁时不幸骨折，至今已发病骨折十几次，导致胳膊、前胸和后背错位。为了治病家里已花费三四万，每月开销也近一千元。为了保证美琳继续受到好的教育，患有妇科病、月子病的母亲全天陪护、陪读。家里奶奶患有糖尿病、高血压，在外打工的父亲也有冠心病和胃病，一家六口人生活非常困难，父亲打工赚的钱是家里唯一的收入来源。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
秋涵 女 7 河北 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
林美如 女 北京 2011.7 200 月

受助家庭情况：7岁的秋涵来自河北邯郸，至今骨折了20多次，即使承受了这样频繁的疼痛，秋涵总是把微笑挂在脸上。爸爸是下岗工人，妈妈是农民，这个本已贫困的家庭每年还要承担秋涵4~5次住院治疗的负担。现在家里正在四处借钱、筹钱准备给秋涵做手术，希望她也能像别的小朋友一样能背着书包上学。
受助儿童 性别 年龄 地区 所患疾病
前前 女 8 内蒙古 脆骨病
资助人 性别 城市 资助起 始日期 月资助额（元） 汇款周期
刘楠 男 北京 2011.7 200 月

受助家庭情况：7岁的前前来自内蒙，是蒙古族的小女孩，尽管爸爸妈妈小心呵护，还是经历了4~6次骨折，1999年爷爷患肺癌，治疗2年无效去世，奶奶高血压心脏病和风湿病，长期吃药。她又需要时刻治疗。十多年来，无情的病魔一直缠绕着前前一家，为了治病，父母已经变卖了所有的家当，现在只剩下60多平方米的土房，欠下了二十多万的债务，家庭已陷入了绝境。真不知道该怎么撑下去了……即使这样也不愿放弃给前前治疗。前前由妈妈陪着上学，是个品学兼优的学生。
             

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