瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

使命:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号:还好,我们的爱不脆弱。 Love is still strong.

名字及寓意:瓷娃娃,寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎,符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征,同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义,象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。


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