还好，我们的爱不脆弱
——给每一个瓷娃娃（成骨不全患者）的公开信
从此，我们有了一个更加形象、积极、中国式的昵称：瓷娃娃；
从此，“玻璃之城”论坛将改版成一个专业的网站；
从此，在大陆有了第一个专门服务于成骨不全患者的民间组织，中国瓷娃娃关怀协会
亲爱的各位病友、各位网友：
你们好！
在很长的一段时间里，可能每位病友都对自己身患的疾病感到悲伤、埋怨、自卑，甚至绝望。原本属于我们自己的美好未来瞬间支离破碎。
诚然，在我们身上上演的伤痛经历，是常人无法理解和体会的。而这一切重压除了我们自己扛着，还有我们的家庭。
大家是否考虑过可以团结起来为我们的病友做一些事情？对，即使是躺在床上的病友同样可以做很多事情，我们要有这个信心。我们是社会的一部分，不是累赘的一部分。
对社会的有无益处，不是被我们的身体左右，是被我们的思想和毅力左右！
2006年的“玻璃之城”论坛的建立就是一个例子，得以使广大的成骨不全网友有一个发布和交流信息、情感、医疗等内容的平台，这是大家深有感触的。在今天，我们同样可以在“玻璃之城”的基础上做更多的事情。
在现代文明比较发达的国家，每一个人都是得到十足尊重的，疾病患者也一样。患者有基本的医疗保障（低廉的药物和治疗）、平等的受教育权、政府提供病人融入社会的就业机会，以及其他比如婚姻、生育等权利，也就是说政府会为一个患者创造一个受尊重、平等的社会环境。比如成骨不全患者，在美国有低廉的药物和治疗，患者能够体面和平等地生活在社区里面，可以接受教育和合适的就业岗位，这些都是有相关法律来保障的！
然而我们回过头看看我们自己的处境！不用太多描述……而我们是一群相对幸运儿，因为还有千千万万的病友连上网的条件都没有，还在默默独自忍受、煎熬。我们是不是该行动起来？行动起来争取属于我们自己的权利。
我们——“中国瓷娃娃关怀协会”，作为冲锋队，开始行动了。这是一个病人以及其他有志人士自发成立的从事公益性、非盈利性社会工作民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全等罕见疾病群体的社会保障相关政策出台。目前没有任何的官方支持，全靠我们的病友、朋友、家属、志愿者、以及其他社会人士，得以让我们信心十足，对我们的工作充满了信心。
我们同样希望获得大家每个人的支持。
每一个事业在初始阶段，总是会受到来自多方的阻碍和压力。比如2007年当我们在开展病人的生活状况的调查时，就得到个别病友的质疑和否定。可能接下来，也会有同样的一些病友和其他人对于我们成立这个协会的目的产生怀疑，甚至对我们以后做的每件事情的动机产生质疑，我想这些是正常的一个过程，因为这是缺乏沟通而产生的误会，当然在我们的工作中，我们同样希望来自各个层面善意的批判和监督，这会有助于我们这个组织的发展，最终也是为了更好地为广大病友服务。
我们到底为了什么？
我们写在组织工作宗旨里的是“建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境”，我想这句话就可以概括我们组织开展工作的使命。为了达到这个宗旨，我们可能会吸收更多的人才，可能去申请项目，可能去和政府部门谈判，可能会有自己的办公室，可能会给工作人员发工资，所有的这些，都是我们实现宗旨的一部分。
这个组织是属于公共社会的，不是某个创立人的私有财产，也不是个人养老休息的安乐窝，这个组织的任何工作都是为了公共利益。
所以，国内外一些具有公益心、责任感、爱心的人士加入了我们的行列，参与和帮助我们的工作。
在此，我们呼吁广大病友以后使用“瓷娃娃”来称呼自己。我们要创造一个更加积极、美好的概念，寓意成骨不全患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全患者是中国公民中的重要一部分。
让我们一起努力吧！
亲爱的，瓷娃娃。
中国瓷娃娃关怀协会
还好，我们的爱不脆弱
2008-6-14
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