全国各地病友的相聚，是很久以前的一个梦。我们梦想，有一天，大家可以相聚在一起，告诉彼此，你不再孤单。

无法想象会有如此多同样疾病、共同命运的兄弟姐妹。更想不到，我和我的伙伴们2008年开始为这个大家庭努力工作。

梦想，变成了计划。

在整个工作计划中，全国病人大会是整体中非常重要的一个环节，它将对未来全国病人的工作打下重要的基础。

计划，变成了现实。

详细的计划书，改了又改。在整个瓷娃娃团队的努力下，在爱心企业和个人的支持下，终于，2009年11月7日，首届瓷娃娃全国病人大会开幕了。

开幕式现场，时刻被一种氛围感动着。社会各界人士和我们的瓷娃娃那么温馨的融为一体，我们，不再是个体，我们，不再孤单。

大会三天有太多地方让人感动、难忘。医生义诊时，有些病友听到自己还有希望站起来的雀跃；病友区域互助网络建立时，一个个踊跃报名要为其他当地病友服务的瓷娃娃和家属；妈妈沙龙上，经老师心理疏导后妈妈们痛哭的压力释放；就业讨论时，病友们对自己和未来充满希望的表情和言语。

点点滴滴，相信也铭刻在了每一位参会者的心里。

清晰得记得一个场景：一位不是脆骨病的小朋友，看到大家都那么喜欢瓷娃娃，都抢着和瓷娃娃们聊天、合影，特别着急。她贴上瓷娃娃的蓝色标志后，大声喊着“我也是瓷娃娃！”很多不知情的人马上跑过去找她。在这个温馨的环境里，瓷娃娃不再是疾病的代名词，不再自卑，而是一群可爱的天使。因为大家都从心底包容、喜爱、敬佩这个群体。

当然，小的环境相对容易营造。而大的环境，整个社会对于这个群体甚至整个罕见病群体的平等和尊重，则需要全社会每一个人的共同努力。

我们坚信，“2009首届瓷娃娃全国病人大会”是一个良好的开端。尽管有很多问题，不是开一次会就可以解决的，但这三天给予大家的希望和力量，将促使我们每一个人更加努力、积极的去生活。而作为瓷娃娃关怀协会，将在未来的日子里，通过开展各种工作，“建立成骨不全症等罕见病群体平等、受尊重的社会环境” ！

感谢每一位为这个目标而共同努力的朋友们，相信梦想并不遥远！