受助人条件

1、受助人为患罕见病的儿童和少年，年龄在1-18岁之间（目前包括以下罕见病：成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症等，罕见病种类以后还会不断增加）；

2、受助人家庭经济状况较为困难；

申请所需材料

（如果同时提交医疗救助申请，则相同的材料可以只提交一份）

1、填写完整的“一对一资助”申请表；

2、由父母（或患者监护人）签字的知情同意书；

3、受助人（患者）的出生证（如有）复印件、罕见病诊断书复印件；

4、受助人和父母的户口页（或身份证）复印件以及孩子和家庭环境（如有）的近期照片；

5、家庭经济状况证明（包括孩子的身体情况、父母的工作情况，家庭的经济来源等，由当地村镇政府出具文字证明）。

“一对一资助”申请的流程

1、   申请人（一般应为患者父母或监护人）向协会提出申请，协会邮寄申请表和知情同意书；

2、   申请人填写申请表和知情同意书，并与相关材料一起邮寄回协会；

3、   协会为受助人联系资助人（在此过程中，协会有可能通过电话向受助人或第三方联系人核实情况）；

4、   联系到合适的资助人后，协会将受助人的相关情况告知资助人，同时通知受助人，资助关系开始；

5、   如果发生非受助人原因导致的资助关系终止，在受助人仍然符合受助条件时，协会将为其联系新的资助人。

受助人申请表下载：瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目申请表（word版本），请下载后打印填写。

以上材料请用挂号信或快递寄至以下地址：

北京市宣武区广安门外大街广华轩1号楼B座2206室

一对一项目（收）

邮编：100055

咨询电话：010-63458713