瓷娃娃关怀协会是一个由罕见病患者自发成立的组织, “以病人为本”,是贯穿工作始终的理念。我们根据病人病情及家庭状况不同,按照其需要提供相关服务。关怀服务项目在瓷娃娃的工作中占据了非常大的比重,我们有五名工作人员全面负责此项工作。
瓷娃娃期刊
面向成骨不全患者及家庭的综合性双月刊,主要内容涉及医疗、护理和关怀,病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息,是一份能真实反应成骨不全群体声音以及为成骨不全群体提供信息交流的民间刊物。
瓷娃娃热线
为成骨不全患者以及家属提供一个信息交流的平台,热线咨询内容包括疾病知识、医疗信息、情感倾诉、法律咨询等方面。同时也可以通过热线来了解到瓷娃娃最新活动的信息。2009年共接听患者和家属近2000人次咨询,并于下半年单独设立瓷娃娃心理咨询热线,由心理咨询师瓷娃娃瑞红专门负责接听。
一对一资助
“一对一资助”是瓷娃娃关怀协会针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目。协会通过联系、评估和监督,促成贫困家庭的脆骨病儿童(以下称受助人)与爱心人士(以下称资助人)结成一对一的资助关系。资助额度为每月100-200元不等,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。
瓷娃娃关爱之家
对山东省立医院住院的儿童及家长提供服务, 目前已经开展和即将开展的具体工作分为四项:家庭信息登记、讲故事、功课辅导、图书借阅;与09年下半年在天津设专职工作人员一名,协调医院关系及志愿者活动。
医疗救助
为特困家庭陕西病人及孩子联系免费双磷酸盐药物近万元,进行一年期的提高骨密度治疗。资助黑龙江、贵州、湖北、山东等地区困难家庭脆骨病儿童进行矫形手术,恢复行走功能。使他们实现了站起来的梦想。













