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什么是瓷娃娃?
瓷娃娃,是一种罕见病群体的代称。“成骨不全症”
(osteogenesis imperfecta
OI)又称脆骨症,是以骨脆弱、骨畸形、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等为临床特征的常染色体显性或隐性遗传性结缔组织病...
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延雨 6600
北京福莱希乐国际传播咨询有限公司 10000
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2012年12月22日下午,由中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“瓷旧迎新”2012瓷娃娃圣诞慈善乐拍活动在居然之家丽泽店红木大会堂圆满举行,本次活动共有百余名社会各界爱心人士参加,短短四个小时便筹集到了超过9万元善款。瓷娃娃拍卖开始前,罕见病患者通过诗歌朗诵《每天醒来,我都看到一个站立的世界》表达了他们对社会各界大力支持和关爱的感谢,同时也表达了他们拥有一颗“不脆弱的心”。


     
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